TRAJET, BAIGNADES, NOURRITURE… LES ASTUCES INDISPENSABLES POUR DES VACANCES SANS SOUCIS EN CAS DE MICI

Voyager, c’est possible en cas de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) qui regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, selon une association de patients qui …

Le fait d’être atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) ne doit pas être une limitation à voyager. Car c’est bel et bien possible avec une bonne dose d’anticipation et une préparation sans failles, même quand on vit avec une rectocolite hémorragique ou la maladie de Crohn. Tel est le message que souhaite faire passer l’Association François Aupetit - Crohn RCH France qui publie à cette occasion un guide en ligne dédié qui propose « de nombreux conseils pratiques et des astuces qui ont fait leurs preuves, ainsi que des témoignages concrets pour aider à préparer votre prochain voyage et profiter de votre séjour en toute sérénité. » L’organisme rappelle en premier lieu que dans la mesure du possible, il est préférable d’éviter de partir à l’étranger lorsque la maladie est mal contrôlée par le traitement ou à fort risque de récidive : poussée évolutive sévère traitée par corticoïdes, pose récente d’une stomie, traitement immunomodulateur contre-indiqué avec l’administration d’un vaccin vivant atténué… « Dans ces circonstances, il faut certainement éviter de partir dans des pays à faible niveau de développement sanitaire ou dans des conditions de voyage où une prise en charge médicale serait difficile.», préconise-t-elle.

Quelles préparations avant de voyager ?

Le médecin sera dans tous les cas le meilleur conseiller pour savoir s’il est possible ou non de voyager. Le pont de vigilance indispensable à prendre en compte concerne le fait que les vaccins qui comportent un agent infectieux vivant mais sans danger (aussi appelés « vaccins vivants atténués ») sont contre-indiqués en cas de traitement agissant sur le système immunitaire tels que les corticoïdes, immunosuppresseurs ou biothérapies : fièvre jaune, R.O.R (rougeole, oreillons, rubéole), vaccin oral contre la poliomyélite, varicelle/zona, BCG (contre la tuberculose). L’association recommande également de constituer son dossier médical et de penser à l’emporter soit : sur une clé USB, dans les notes de son smartphone ou en se rendant sur les applications MICI Connect, MyMICI ou Carmélia. « Le dossier doit comprendre l’ensemble des derniers comptes rendus opératoires, ainsi que ceux des dernières endoscopies avec les résultats de biopsies, de scanner ou IRM, et d’hospitalisation. », indique-t-elle.

Il convient par ailleurs de toujours partir avec une assurance qui couvre les frais médicaux sur place et le rapatriement en cas de problème lié à la maladie. A ce sujet, l’association atteste qu’en général, « les assurances prennent en charge les rechutes d’une maladie chronique si elle est stabilisée (pas d’hospitalisation dans les 6 mois qui précèdent le départ), bien se le faire confirmer. » La dernière recommandation indispensable concerne la préparation d’une trousse à pharmacie, et ce en prenant en compte le fait si l’on a besoin de plus d’un mois de traitement, le médecin doit le noter sur l’ordonnance. La consultation sera d’ailleurs l’occasion de lui demander conseil pour établir la liste précise des aliments plus ou moins recommandés en fonction de la destination. Il est par ailleurs plus judicieux de partir avec son ordonnance rédigée avec la Dénomination Commune Internationale (DCI) des produits (qui correspond au nom de la molécule et non à son nom de marque). Enfin, les médicaments doivent être dans leur conditionnement d’origine et pour rappel, certains sont sensibles à la chaleur et doivent être conservés au frais.

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Quelles précautions alimentaires sur place ?

Les personnes qui souffrent de MICI doivent se montrer d’autant plus vigilantes par rapport aux autres voyageurs pour éviter la fameuse « turista » ou toute infection intestinale aigüe susceptibles de réactiver la maladie inflammatoire. Cette diarrhée des voyageurs se déclenche souvent au 4ème et 10ème jour du voyage, alors même que lors des premiers jours d’un voyage, bien des voyageurs peuvent être constipés du fait du changement de pays, sachant que ce sont surtout les bactéries et les parasites qui sont dangereux. Outre les précautions indispensables que sont le lavage fréquent des mains et l’importance de ne pas se baigner en eau douce ou stagnante, il est essentiel, d’éplucher (avec un couteau et des mains propres) et cuisiner soi-même ses aliments pour avoir un meilleur contrôle sur sa nourriture en voyage. « Pour ce faire, il est préférable de choisir un hébergement dans lequel vous aurez accès à une cuisine équipée. », préconise l’association qui rappelle aussi la nécessité avant un long trajet d’éviter de boire et de manger (ou bien manger léger).

Si ce n’est pas possible, il convient de ne manger que des aliments très cuits (par exemple la cuisine familiale ou traditionnelle juste sortie du four…) et d’éviter les salades, les coquillages, le poisson cru, les fromages non cuits, les jus de fruits, les glaces… En ce qui concerne les repas en eux-mêmes, le mieux consiste à manger de manière fractionnée, 5 à 6 fois par jour plutôt que de faire 3 repas/jour, et ce sans oublier de varier les repas en introduisant de nouveaux aliments progressivement au fil du séjour et de toujours « opter pour des aliments que vous connaissez déjà et que vous tolérez bien. », préconise le guide. Les aliments riches en fibres (famille des choux, brocolis) et fibres dures (noix de coco, ananas, pamplemousse, poireaux…) sont à envisager avec précaution, de même que les fruits, légumes et aliments tièdes ou crus (sushis, tiramisu…), les aliments restant en morceaux (noix, graines, maïs, pop-corn), les plats à haute teneur en matières grasses et les aliments épicés comme la cuisine indienne ou mexicaine.

Si l’on attrape quand même la turista, attention à la déshydratation car la diarrhée peut conduire à perdre 1 à 3 kilos par jour sous forme. Pour se réhydrater, la boisson doit se composer d’eau à température ambiante, de sodium (sel) et de sucre et amidon. Il ne faut pas hésiter à faire appel à un médecin si l’on constate du sang dans les selles ou une fièvre supérieure à 38,5°, ni à utiliser si besoin les médicaments présents dans la trousse à pharmacie.

Quid de la baignade et du soleil ?

Les MICI ne constituent pas un obstacle pour profiter de la plage, mais pour éviter des désagréments inutiles, quelques précautions simples permettent de ne pas gâcher ses vacances. S’il est possible de profiter de la mer et de la plage, mieux vaut éviter de s’exposer au soleil, une précaution qui concerne toute la population générale mais qui s’applique d’autant plus en cas de MICI : se couvrir (chapeau, lunettes de soleil, t-shirt…), éviter les expositions trop prolongées tout particulièrement en milieu de journée, heure à laquelle le rayonnement solaire est maximum et utiliser systématiquement des protections solaires à indice maximal pour les UVA. En cause, le fait que certains médicaments ne font pas bon ménage avec les rayons du  soleil et peuvent provoquer différents types de réactions. Elles sont au nombre de deux principalement : la photosensibilisation, conséquence d’une interaction directe entre la lumière et le médicament, et la photo allergie lorsque le produit néfaste qui se forme à partir du médicament sous l’action de la lumière solaire déclenche une cascade de réactions biologiques impliquant le système immunitaire.

Dès les premiers signes, il convient tout de suite ne plus s’exposer, et pas seulement en extérieur car l’association précise que « la majorité des photosensibilisations sont dues aux UVA qui ne sont pas arrêtés par de simples vitres : même à l’intérieur vous pouvez rester exposé au risque, proportionnel à la dose de rayonnement reçu pour la photo toxicité mais pas pour la photo allergie, heureusement plus rare. » Côté baignade, le premier réflexe consiste à demander à son médecin de quelle liberté on dispose dans ce domaine, notamment les patients opérés récemment ou qui ont des lésions au niveau de l’anus ou du périnée. Car  l’association rappelle que « l’eau de mer n’est pas stérile et sa concentration en sel peut la rendre corrosive au niveau des plaies cutanées. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer même si selon l’avis du médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie est petite, facile à rincer et recouvrable. » En ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille apportée soi-même.

Une autre option consiste aussi à appliquer de la vaseline sur la plaie qui est hydrophobe (qui rejette l’eau) et la couvrir avec un pansement occlusif le temps de la baignade, en veillant à toujours la sécher après quitte à se changer rapidement après la baignade pour porter des vêtements secs afin d’éviter toute macération. Si la baignade n’est pas toujours déconseillée, c’est en revanche le cas pour les sports aquatiques qui peuvent se révéler traumatiques (ski nautique et jet ski) en cas de plaies périnéales. Qu’en est-il de la piscine ? Il est évident que ses bords exposent aux mycoses et ce risque concerne d’autant plus les patients prenant des corticoïdes qui doivent alors s’y déplacer en tongs. « C’est aussi une bonne façon d’éviter la contamination par des verrues plantaires, parfois difficiles à guérir notamment lorsque l’on est sous Imurel. », souligne l’association qui insiste sur la nécessité de toujours bien se rincer les pieds avant de les sécher.

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Et si j’ai besoin de toilettes ?

Les toilettes sont bien souvent une préoccupation susceptible de dissuader certains patients de partir en voyage mais heureusement, « vous pourrez aller où vous voulez, en sachant toujours où aller au petit coin en cas de besoin avec quelques conseils et un peu d’anticipation. », fait remarquer l’Afa Crohn RCH. Tout est en effet question d’organisation, avec notamment la possibilité de réserver en avion un siège côté allée près des toilettes auprès de la compagnie en lui demandant par ailleurs si des repas spécifiques peuvent être proposés (ex : sans fibres ou sans lactose). Si le voyage se fait en en autocar, pourquoi ne pas se renseigner sur les « pauses pipi » ou si le bus est équipé de toilettes tandis les longs trajets en voiture devront plutôt se faire sur des itinéraires très fréquentés, en général mieux dotés en aires de repos, stations-service et restaurants. En amont, il est également possible et même recommandé de vérifier auprès de son hébergeur (hôtel ou autres) le type de commodités proposé.

Une autre astuce majeure repose sur le fait de préparer un lexique de mots qui permettront de demander dans la langue du pays où sont les toilettes et de signaler toute urgence. Lorsqu’il s’agit de toilettes publiques, mieux vaut garder de la monnaie (en prévoyant suffisamment de pièces) sur soi pour pouvoir accéder sans problème à des toilettes publiques payantes et s’épargner le stress de demander autour de soi. A noter que l’AFA propose à ses adhérents une carte « Urgence Toilettes » en affirmant que « aù que vous soyez, elle facilite l’accès aux toilettes dans les commerces et les restaurants. » Cette dernière recommande également l’usage de l’application « Où sont les toilettes » pour savoir à tout moment où se trouvent les toilettes les plus proches. « Gratuite, elle répertorie plus de 150 000 toilettes partout dans le monde et indique si elles sont gratuites ou payantes, s’il faut une clé et si elles sont accessibles aux personnes handicapées ou disposant d’une carte urgence toilette. Elle est mise à jour par des centaines de milliers de contributeurs qui ajoutent des toilettes publiques ou signalent leur disparition. », précise-t-elle.

Comment faire en cas de stomie ?

Une fois l’opération passée, l’afa Crohn RCH France recommande de consulter un médecin ou une infirmière stomathérapeute avant de planifier votre premier voyage pour avoir un diagnostic personnalisé. « Pour vous rassurer, vous pouvez commencer par de petites distances puis prévoir de dormir une nuit hors de votre domicile, même si vous n’allez pas très loin de chez vous, cela vous aidera à reprendre confiance dans votre capacité à voyager. », atteste-t-elle. Son mot d’ordre est simple : il faut partir en vacances avec un stock suffisant de poches. A commencer par le fait de partir à la plage avec un change soi car, au contact de l’eau, la plaque accolée à la peau reste adhérente moins longtemps et ne pas oublier que les plongeons et les vagues peuvent décrocher la poche dans les appareillages avec poche amovible. Pour le voyage en lui-même, même de courte distance, le patient se doit de toujours disposer d’au moins une poche de rechange et du matériel nécessaire aux soins de sa stomie dans un petit kit de voyage.

Une précaution d’autant plus indispensable qu’elle permet de remédier aux imprévus tels que les retards dus aux embouteillages ou à un arrêt impromptu. C’est spécialement le cas pour les trajets en avions y compris un sachet en plastique zippé pour jeter la poche usagée sans dégager des odeurs. En outre, les personnes qui voyagent dans un pays plus chaud ou prévoient une activité physique plus importante seront amenées à transpirer plus que d’habitude, c’est pourquoi elles auront probablement besoin de prendre avec elles des poches de stomie supplémentaires pour les changer plus fréquemment. Les personnes qui prévoient de faire des déplacements en voiture peuvent redouter que la ceinture ne compris poche de stomie mais bonne nouvelle : il existe des dispositifs, vendus dans les magasins d’accessoires automobiles, qui permettent de la bloquer avec un peu d’ampleur.

Sinon, une astuce donnée par l’association consiste à « maîtriser la longueur au niveau de l’enrouleur avec une pince à linge, mais attention, l’amplitude ne doit être que de quelques centimètres pour garantir votre confort mais aussi votre sécurité. » Peu importe le mode de trajet, il demeure important de boire suffisamment pour éviter la déshydratation et d’éviter de consommer des aliments ou liquides qui favorisent la formation des gaz. Il est par ailleurs opportun d’emporter avec soi, que le voyage se fasse à l’étranger ou non, « l’ordonnance du médecin indiquant notamment les références précises de l’appareillage et tous les documents contenant les informations sur votre stomie, rédigés dans la langue du pays de destination ou, au moins, en anglais. », préconise l’association qui affirme que les personnes amenées à devoir acheter du matériel de stomie dans le pays de destination peuvent montrer au vendeur une photo du produit souhaité.

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